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世界狼疮日
每年的5月10日，被国际公认为“世界狼疮日”(World Lupus Day)，旨在提升全球对狼疮患者的健康服务水平，促进狼疮的基础研究和临床治疗技术的进步。2024年是第21个“世界狼疮日”，今年的狼疮日宣传主题为“Let’s make lupus visible”——让狼疮被更多的人看到。
凌惠吉在主持中分享到，SLE解忧杂货铺创立7年来，目前已凝聚全国6万多名患者。她表示，希望借本次活动落地在“益药·综合旗舰体”的良好契机，将更多国内狼疮患者紧密团结起来，将患者的呼声和心声传递出去，也希望社会各界关注到SLE群体，并尽可能提供更多的关爱和支持。
李挺在致辞中首先对上海医药、上药云健康等各方给予红斑狼疮疾病的关注和支持表示由衷感谢，并表示，狼疮治疗进展迅速，多款治疗SLE的药物接连获批上市大大增强医生和患者的信心，期待能早日进入到狼疮患者梦寐以求的无激素、无治疗时代。
为了更全面地了解患者实际需求、传递患者声音，从而帮助企业、医疗机构、相关部门，及其他社会力量更好地为患者群体研究制定相关服务、产品和政策，活动开展了“未被满足的需求”患者分享会。患者们从疾病管理、治疗费用、社会价值三个切入点出发，大家畅所欲言，分享各自的努力以及需要得到的帮助。现场临床专家纷纷加入各个讨论小组，帮助患者树立治疗信心，保持平和的心态。
上下滑动查看“蝶友需求征集函”
1. SLE是否可以纳入大病医保或特病保险？
2. 病友能否可以根据自身情况对不同厂家的药物进行选择？
3. 三四线城市病友就医的便捷性能否优化？
4. 院内限购药品能否在其它渠道通过医保支付购买？
5. 社会能否科学认识和理解蝶友，改善蝶友就业环境？
6.大医院挂号难，如何提高就诊效率？
7.蝶友希望参加临床研究，希望能有相关正规的信息、渠道及流程。
8.蝶友希望接受疾病科普，希望内容丰富易懂，形式多样（科普渠道：抖音、小红书、公众号、蝶友群等）
9.关于医院无法配到之前用的一些进口药，有没有其它的办法？
10.蝶友要求接种疫苗时，如HPV、带状疱症疫苗等，因基础病被拒绝。能否有一些专业评估方式以便于接种？或者针对蝶友的疫苗接种绿色通道？
11.最大的未被满足的需求就是职业限制。狼疮患者在家庭和医疗护理帮助下是会回归正常的，回归正常就要回归社会，但是现在的职业环境对狼疮有误解甚至歧视，希望得到关注。
12.随着患病时间延长，蝶友的各种并发症越来越多，除风免科以外还要经常奔波于医院的多个科室，比如：骨科，妇科，神经科，内分泌科，眼科等等，希望各大医院建立联合诊疗科室，提高患者就诊效率。
13.对于维持治疗中使用的很多中草药，效果好副作用少，但很多是自费药，月治疗费两三千，希望相关中草药也尽可能纳入医保。
14.在未成年时确诊，因长期使用激素带来各种副作用，从而造成容貌及体态的诸多变化，被同学嘲笑，心理压力大，经过很长时间才走出来。希望专家们从心理健康的角度，给蝶友们多做一些心理辅导。
15.保险拒保问题，是否能为蝶友设计一些合理的保障性保险？
陈倩在患者服务论坛讨论环节中，针对关注SLE患者就业及心理健康相关话题做分享，她表示，随着医学的进步与发展，系统性红斑狼疮已转变成慢性疾病。因此，我们鼓励SLE患者在病情缓解的时候进行适当适度的工作，并呼吁社会减少对SLE在职场中的歧视与不公平对待，重塑SLE患者的职场信心与力量。
向恩亮表示，在系统性红斑狼疮的治疗过程中，医药服务的可及性在患者长期获益和慢病管理中显得尤为重要。上药云健康“益药·药房”将充分依托专业药事服务及创新支付服务的全面优势，携手多方畅通药品用药渠道，让全球前沿的新药好药辐射更多患者，构建起高效、有序且充满人文关怀的患者服务生态。
石慧表示，听完患者的真实案例分享后感触很深，并强调适当运动对于SLE治疗过程中对于患者在改善疲劳感、增强心血管健康、减轻体重、预防骨质疏松、改善睡眠质量以及改善心情等方面的重要作用。同时，她建议SLE可进行适当的以下四类运动：有氧运动（散步、慢跑、游泳），抗阻运动（力量训练），伸展运动（瑜伽），日常体育活动（太极拳、八段锦、挥拍练习）。同时也要注意遵循医生建议，从低强度运动开始，循序渐进，逐步增强，以多种运动方式组合的形式帮助辅助疾病治疗。
郑新春表示，由于红斑狼疮病情具有复杂性，临床表现多样，多学科协作在病程管理的重要性不容忽视，并要以给患者解决问题为核心目标，以实现学科间更好地协作和相互提升。同时，他指出，在近年来“一市一科一中心”的理念推动下，各地的风湿免疫学科建设和模式探索上迎来了长足发展，有效缓解SLE患者就医不便，有助于患者进行系统治疗，提升预后。
会上举行了益药·蝶友之家活动基地挂牌仪式。向恩亮强调到，“益药·综合旗舰体”不仅是SLE患者的关爱活动基地，更是一座牵起患者群体和社会组织的公益桥梁。仪式结束后，上药云健康携手SLE解忧杂货铺共同为患者及家属现场发放“患者咨询卡”，为大家提供一对一的专家咨询服务，以期为SLE患者的工作、学习和生活中遇到的诊疗、心理、就业等方面的问题提供有益的全面帮助。
专家寄语
随着社会及医学的发展，逐渐开始出现了一些相对副作用小、疗效可靠的一些治疗手段。这些治疗手段的出现，使得狼疮患者可以有更好的生活状态，患者可以胜任社会工作，可以回归正常生活，甚至相当一部分狼疮患者是可以正常结婚生育的。
————李挺
红斑狼疮是自身免疫性疾病，是慢性病，所以某些西药，尤其一些激素使用的时间比较长，这样就会产生一些副作用，比如高血压、血糖升高、骨质疏松等等。我们可以配合一些中药来使用，一方面，中药可以减少这些激素、免疫制剂的用量，另一方面，西药用的少了之后，副作用也会相应减少。
————郑新春
适当运动对狼疮患者有诸多益处，专业人士帮助患者评估适合开展的运动，有氧运动可以改善整体体能；合理的力量训练可以改善肌肉的功能；柔韧性练习可以改善关节灵活度；传统的体育运动，如太极拳、八段锦，可以改善认知系统，产生快乐情绪。和同伴一起练习也可以更好地融入社会集体。
————石慧
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本次活动在展现SLE患者风采、传递真实需求、拉近医患间距离的同时，更是进一步讨论了我国风湿免疫疾病患者的慢病管理服务模式和医疗服务质量和便利性。上药云健康将继续携手社会各界，通过精细化的创新服务和爱心，为以红斑狼疮为代表的风湿免疫病患者提供全程化药学服务，帮助更多患者保持积极乐观的心态，与家人、朋友一起，去拥抱充满希望和幸福的未来.
参考文献：
1.[2020 Chinese guidelines for the diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus]. PubMed. 2020;59(3):172-185. doi:https://doi.org/10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002
2.[2022中国系统性红斑狼疮患者需求白皮书].
021-55231818
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